Une personne, dont le bégaiement est très sévère, s'étonne comme tant d'autres des découvertes sur les racines neurologiques du bégaiement. ll participe à des tests sur la Clomiphamine. C'est très bien raconté et pose la question des effets secondaires. Texte 5 étoiles selon votre serviteur. Lisez-le, vous ne le regretterez pas.
CHAPITRE UN
Le bégaiement : Une vie piégé par les mots
par MARTY JEZER - BasicBooks
La pilule de fluidité
A l'automne 1992, à l'âge de 52 ans, je me suis porté volontaire comme cobaye pour une expérience conduite par le "National Institute on Deafness and Other Communication Disorders", une des unités de recherche du "National Institutes of Health (NIH)" du gouvernement fédéral à Bethesda, dans le Maryland. Les chercheurs médicaux présents étaient engagés dans une étude à long-terme sur la chimie du cerveau liée au bégaiement.Il y avait également une expérience sur une approche pharmaceutique --autrement dit, la recherche d'un médicament, qui, en jouant sur la chimie du cerveau aiderait, peut-être même guérirait, le bégaiement.
S' il y avait bien quelqu'un qui avait besoin d'une pilule pour traiter son bégaiement, c'était bien moi. Rien de ce que j'avais déjà essayé n'avait marché -- et j'avais essayé tout ce qu'il y a à essayer. J'ai été chez des orthophonistes et des psychothérapeutes. Pour réduire le stress qui augmente mon bégaiement, j'ai fait de la méditation, fait des exercices de respiration profonde, j'ai été plongé dans des conditions de privation sensorielle dans un contener clos et sombre, j'ai été Rolfé et Reubenfeldé. Comme Démosthène face à la mer (mais sans les cailloux), j'ai travaillé dur pour renforcer ma voix en lisant à voix forte. Tous les jours pendant 6 mois, j'ai déclamé "Song of the Broad-Ax" de Walt Whitman."Muscle et tire pour toujours !" écrivait le vieux poête, et muscler et tirer j'ai certainement fait. Pourtant je bégaie toujours --"aussi bien" que j'ai toujours bégayé, ce qui est assez mauvais si la "disfluidité" est la mesure et la fluidité l'idéal. J'ai toujours bégayé. Depuis que je sais parler, je bégaie. Un orthophoniste m'a dit que j'étais le bègue le plus organique qu'il eut jamais connu.Il voulait dire que même dans les situations sans aucun stress psychologique apparent, dans les situations ou les autres bègues peuvents'attendre à être fluide, moi je ne le suis pas.La plupart des personnes bègues sont fluides dans le chant, la lecture à voix haute tout seul, ou en parlant aux animaux.Et c'est vrai, je peux parler à mon chat Garbanzo sans difficultés. Mais il y a plus à faire de la parole que de communiquer avec les chats, quisont au mieux, des auditeurs capricieux.Le fait fondamental de ma vie est que chaque fois que j'ouvre la bouche pour parler à une personne, je m'attends à bégayer et, ordinairement, je le fait.Quand je bégaye "bien" je suis un vrai spectacle. "La force physique présente derrière ces gesticulations explosives était incroyable," a écrit une fois unorthophoniste à propos de mes efforts pendant la parole (j'avais 37 ans). "Il n'était capable d'exercer aucun contrôle sur la fréquence et la force des mouvements articulatoires. Lorsqu'il fermait sa bouche, vous entendiez ses dents claquer. Vous pouviez voir l'énorme tension des muscles dans la mâchoire et la région du cou même lorsqu'il s'exprimait."Alors que tous ceux qui bégaient diffèrent dans la sévérité, les données montrent qu'en moyenne, les personnes bègues sont disfluentes sur 10 %des mots -- autrement dit, ils sont fluides 90 % du temps. Aux tests cliniques du NIH (presque 15 ans plus tard), j'ai bégayé 80 % de mon parole,et sur 80 % de tous les mots et syllabes. Même en portant un [masque d'Edinburgh], (un équipement, fonctionnant sur piles, aidant les personnes bèguesà atteindre des niveaux "normaux" de fluidité), je continuais à bégayer --moins que sans le masque, et avec moins de tension dans mes lèvres et autour de ma bouche mais encore assez pour me faire sentir, et à mes auditeurs, que je suis une personne avec un sérieux trouble de la parole. J'ai été traité par les meilleurs orthophonistes du pays.
Le directeur d'une clinique du langage réputée m'a invité à suivre un programme pour la deuxième fois, gratuitement, car je ne pouvais pas atteindre les objectifs corrects de fluidité la première fois.J'ai obtenu un "A" pour mes efforts mais à la fin j'étais annoté de "très légérement fluide." J'ai passé trois ans dans un autre programmeà pratiquer des techniques de fluidité une heure ou plus par jour. Pour surmonter ma peur du téléphone, j'ai téléphoné pour avoir des numéros aux opérateursdans tout le pays. Je suis devenu potentiellement si bon que je pouvais demander à n'importe quel opérateur dans le pays le numéro d'un Holiday Inn.Mais si le standardiste me demandait si je voulais celui de l'aéroport ou celui du centre-ville, je perdais ma confiance et ma fluidité s'interrompait. J'ai passé trois semaines intensives sur la British Isle of Jersey dans une "école pour personnes bègues" dirigée par le crapuleux Dr William C. Kerr, quivoulait lui-même qu'on l'appelle ainsi, qui avait des yeux bleus acier et un tempérament féroce. Il promettait de guérir sa classe de bègues, "en quinze jours," et en effet, il a travaillé avec moi et sept autres personnes bègues pendant 20 jours, de 8 à 10 heures par jour.Aussi longtemps qu'il nous tenait par son regard intimidant, nous n'osions pas bégayer. Malheureusement, il n'était pas à louer et ne voyageait pas. Lorsque je suis retourné aux Etats-Unis, je bégayais toujours. Le seul remède certain pour le bégaiement est de se taire. Parce que les personnes bègues qui ne parlent pas ne ne bégayent pas, ma réponse habituelle aux thérapiesqui échouaient était de me taire. Si la fluidité totale est le but de la thérapie de la parole, (dans presque tous les cas, mais pas tous),alors être silencieux --ou éviter les situations de parole que je craignais fatales -- était une façon de m'assurer que je faisais des progrès.
Hélas, l'ironie qui a toujours dominé ma vie fait que en dépit de mon bégaiement sévère, je vis par la parole.Comme je l'ai dit, mes efforts pour cultiver l'identité d'un homme fort et silencieux ont toujours été sapés par ma nature grégaireet ma joie de la conversation. Avec le temps il s'est révélé que le silence induit par la peur de bégayer était un plus grand handicap pire que que les spasmesde mon discours disfluent. J'ai mis la plus grande partie de mon temps à comprendre que que la seule façon d'être vrai avec moi-même est de d'oublier mon bégaiementet de ne pas avoir peur de parler. Comme la plupart des gens, je suis pétri de contradictions. D'un côté, j'ai passé la plus grande partie de ma vie adulte à essayer d'accepteret de vivre avec la réalité de mon bégaiement. D'un autre côté (et Dieu/L'évolution nous auraient-ils donné deux mains s'il n'y avait pas toujours un autre côté ?), bien que je tire fierté de ma capacité à communiquer efficacement malgré mon bégaiement, je le hais profondément, -- je déteste m'écouter parler,, déteste voir la façon dont les gens réagissent à mon bégaiement, je déteste la partie de moi qui me considère comme un bègue, et je déteste aussi la partie de moi qui à horreur du fait que j'ai horreur du fait que je bégaie. J'ai appris à me voir comme une personne généralement optimiste ayant une vie utile et productive, mais qui est parfois dépassé par son infirmité, spécialement dans les jours de mauvaise élocution. Alors mon incapacité à communiquer attrape ce qu'il y a de meilleur en moi, et contre ma vraie nature, je me replie sur moi-même. Au contraire d'un chat malade, je ne peux pas ramper jusqu'au lit ou me cacher derrière le sofa. Je fais quelque chose qui pour moi est même pire : je garde le silence.
Comment puis-je, dans ces conditions, ne pas me ruer sur la possibilité, même infime, que le NIH aie une pilule qui pourrait me libérer du fardeau d'une parole défectueuse ? Certaines pilules fonctionnent, après tout. Les industries pharmaceutiques ont fait des merveilles pour améliorerla vie de personnes souffrant de dépression, de troubles bipolaires (cyclothymie), de troubles obsessionnels compulsifs, et d'autres affections mentales. Chaque automne je prends ma dose quotidienne de pilules contre le rhume des foins et, miraculeusement, me voilà débarassé des éternuements, du cornage, du nez qui coule, des yeux qui pleurent dont je souffre en cette saison. Pourquoi pas une pilule pour guérir le bégaiement ? Lorsque j'ai entendu parler du programme NIH, je me suis immédiatement porté volontaire. Le médicament que le NIH essayait est un puissant antidépresseur tricyclique appelé Clomiphamine. La Clomiphamine affecte l'action de la sérotonineun neurotransmetteur qui aide les cellules du cerveau à communiquer entre elles. Les processus d'action de la sérotonine et d'autres neurotransmetteurssont toujours étudiés. Bien que les nouvelles technologies d'imagerie cérébrales (scanners TEP et IRMs) aient rendus possibles le tracage de l'activité biochimiquedans le cerveau, la recherche n'en est qu'à ses balbutiements. Ce que l'on sait du cerveau dépasse juste un peu de l'iceberg. Pourtant on dispose de preuves concrètes pour avancer que le bégaiement est causé par un déficience neurologique. Le fait est que la prédisposition initiale pour bégayer est physiologique, pas psychologique. Les détails de cette prédisposition ne sont pas encore connus. Une hypothèse est que sous certaines conditions stressantes (j'entends par là les stimuli psychologiques, physiques/environmentaux qui excitent ou aviventla chimie du cerveau), la sérotonine, seule ou en combinaison avec d'autres neurotransmetteurs, déferlent du côté droit du cerveau vers le côté gaucheet font sauter les complexes connexions neurologiques qui contrôlent les mécanismes de la parole.Les essais de la Clomiphamine ont représenté une hypothèse instructive. Les chercheurs au NIH espéraient que cela agirait sur la sérotoninepour inhiber la surcharge émotionnelle sur le circuit électrique de la parole. Les docteurs du NIH m'ont rappelé maintes et maintes fois que c'était une expérience scientifique, non un exercice de magie médicale. La pilule que je prenais pouvait fonctionner, mais les chercheurs ne me promettaient rien -- et encore moins une "guérison".En me portant volontaire pour prendre le médicament, je faisais avancer une recherche qui pourrait être utile aux générations futures. Les chercheurs tireraient des données importantes sur la pharmacologie du bégaiement, et si oui on non la Clomiphamine augmenterait ma fluidité. C'était une raison suffisante pour me porter volontaire comme cobaye. Pourtant , on croit toujours à la magie, et malgré tous leurs avertissements, j'y croyais.
En octobre 1992 j'ai pris la route de chez moi à Brattleboro, dans le Vermont, jusqu'à Bradley Field à côté de Hartford, au Connecticut, et j'ai pris un aviontôt le matin pour Washington, D.C., pour rencontrer les docteurs du NIH. J'ai passé un examen physique, le psychologue de l'équipe m'a interrogé, et un orthophoniste a filmé mon discours. Une fois le test terminé, je me suis rendu à la pharmacie du NIH pour recevoir ma première boîte de pilules.C'était un test en double-aveugle : ni moi ni les chercheurs du NIH ne savions si ma boîte contenait un placebo ou la Clomiphamine.
Hélas, l'ironie qui a toujours dominé ma vie fait que en dépit de mon bégaiement sévère, je vis par la parole.Comme je l'ai dit, mes efforts pour cultiver l'identité d'un homme fort et silencieux ont toujours été sapés par ma nature grégaireet ma joie de la conversation. Avec le temps il s'est révélé que le silence induit par la peur de bégayer était un plus grand handicap pire que que les spasmesde mon discours disfluent. J'ai mis la plus grande partie de mon temps à comprendre que que la seule façon d'être vrai avec moi-même est de d'oublier mon bégaiementet de ne pas avoir peur de parler. Comme la plupart des gens, je suis pétri de contradictions. D'un côté, j'ai passé la plus grande partie de ma vie adulte à essayer d'accepteret de vivre avec la réalité de mon bégaiement. D'un autre côté (et Dieu/L'évolution nous auraient-ils donné deux mains s'il n'y avait pas toujours un autre côté ?), bien que je tire fierté de ma capacité à communiquer efficacement malgré mon bégaiement, je le hais profondément, -- je déteste m'écouter parler,, déteste voir la façon dont les gens réagissent à mon bégaiement, je déteste la partie de moi qui me considère comme un bègue, et je déteste aussi la partie de moi qui à horreur du fait que j'ai horreur du fait que je bégaie. J'ai appris à me voir comme une personne généralement optimiste ayant une vie utile et productive, mais qui est parfois dépassé par son infirmité, spécialement dans les jours de mauvaise élocution. Alors mon incapacité à communiquer attrape ce qu'il y a de meilleur en moi, et contre ma vraie nature, je me replie sur moi-même. Au contraire d'un chat malade, je ne peux pas ramper jusqu'au lit ou me cacher derrière le sofa. Je fais quelque chose qui pour moi est même pire : je garde le silence.
Comment puis-je, dans ces conditions, ne pas me ruer sur la possibilité, même infime, que le NIH aie une pilule qui pourrait me libérer du fardeau d'une parole défectueuse ? Certaines pilules fonctionnent, après tout. Les industries pharmaceutiques ont fait des merveilles pour améliorerla vie de personnes souffrant de dépression, de troubles bipolaires (cyclothymie), de troubles obsessionnels compulsifs, et d'autres affections mentales. Chaque automne je prends ma dose quotidienne de pilules contre le rhume des foins et, miraculeusement, me voilà débarassé des éternuements, du cornage, du nez qui coule, des yeux qui pleurent dont je souffre en cette saison. Pourquoi pas une pilule pour guérir le bégaiement ? Lorsque j'ai entendu parler du programme NIH, je me suis immédiatement porté volontaire. Le médicament que le NIH essayait est un puissant antidépresseur tricyclique appelé Clomiphamine. La Clomiphamine affecte l'action de la sérotonineun neurotransmetteur qui aide les cellules du cerveau à communiquer entre elles. Les processus d'action de la sérotonine et d'autres neurotransmetteurssont toujours étudiés. Bien que les nouvelles technologies d'imagerie cérébrales (scanners TEP et IRMs) aient rendus possibles le tracage de l'activité biochimiquedans le cerveau, la recherche n'en est qu'à ses balbutiements. Ce que l'on sait du cerveau dépasse juste un peu de l'iceberg. Pourtant on dispose de preuves concrètes pour avancer que le bégaiement est causé par un déficience neurologique. Le fait est que la prédisposition initiale pour bégayer est physiologique, pas psychologique. Les détails de cette prédisposition ne sont pas encore connus. Une hypothèse est que sous certaines conditions stressantes (j'entends par là les stimuli psychologiques, physiques/environmentaux qui excitent ou aviventla chimie du cerveau), la sérotonine, seule ou en combinaison avec d'autres neurotransmetteurs, déferlent du côté droit du cerveau vers le côté gaucheet font sauter les complexes connexions neurologiques qui contrôlent les mécanismes de la parole.Les essais de la Clomiphamine ont représenté une hypothèse instructive. Les chercheurs au NIH espéraient que cela agirait sur la sérotoninepour inhiber la surcharge émotionnelle sur le circuit électrique de la parole. Les docteurs du NIH m'ont rappelé maintes et maintes fois que c'était une expérience scientifique, non un exercice de magie médicale. La pilule que je prenais pouvait fonctionner, mais les chercheurs ne me promettaient rien -- et encore moins une "guérison".En me portant volontaire pour prendre le médicament, je faisais avancer une recherche qui pourrait être utile aux générations futures. Les chercheurs tireraient des données importantes sur la pharmacologie du bégaiement, et si oui on non la Clomiphamine augmenterait ma fluidité. C'était une raison suffisante pour me porter volontaire comme cobaye. Pourtant , on croit toujours à la magie, et malgré tous leurs avertissements, j'y croyais.
En octobre 1992 j'ai pris la route de chez moi à Brattleboro, dans le Vermont, jusqu'à Bradley Field à côté de Hartford, au Connecticut, et j'ai pris un aviontôt le matin pour Washington, D.C., pour rencontrer les docteurs du NIH. J'ai passé un examen physique, le psychologue de l'équipe m'a interrogé, et un orthophoniste a filmé mon discours. Une fois le test terminé, je me suis rendu à la pharmacie du NIH pour recevoir ma première boîte de pilules.C'était un test en double-aveugle : ni moi ni les chercheurs du NIH ne savions si ma boîte contenait un placebo ou la Clomiphamine.
Pendant le vol de retour chez moi, bercé par le ronronnement des réacteurs, je me suis endormi. J'ai commencé à rêver : Je prends la pilule, et le ciel explose comme une brillante, chatoyante aurore boréale. Une musique se fait entendre, et j'ouvre la bouche pour parler.Soudain je suis fluide. Plus de lèvres qui tremblent, de mâchoires tendues, de respiration étranglée, plus de cordes vocales bloquées, de syllabes cassées, de consomnes répétées, plus de mots brisés, de phrases façon Porky Pig, de phrases bloquées, plus de silences forcés. Enfin libre, je suis débarrassé de mon bégaiement. Brillantes remarques et bavardages éloquents, bon mots d'esprits et répliques cinglantes, douces paroles séduisantes, arguments persuasifs, discours ensorcelants, tous les mots bloqués dans mon esprit depuis presque cinquante ans, se mettent à couler à flots.Mais le choc de cette frénésie de fluidité provoque aussi un état de paralysie et de panique. Après cinquante ans d'efforts pour créer une image positive de moi-mêmeen incluant la réalité de mon bégaiement, je me trouve moi-même dans une explosive crise d'identité. Si je ne suis pas la personne bègue que je me suis toujours regardé être, alors qui suis-je ? Et que vais-je devenir si la guérison est permanente ? Deviendrais-je brusquement, après des années de peur de la parole, (et de compliments sur mon caractère méditatif et ma bonne volonté à écouter), un goujat qui domine la conversation, du genre de celui dont les blagues incessantes rendent toute autre conversation impossible, l'homme qui sait tout, incapable de se taire ?
Mon fantasme de fluidité est brusquement dépassé par d'autres inquiétantes questions. Qu'en est-il des effets secondaires de l'ingestiond'un produit chimique puissant ? Les documents que m'ont donné la NIH disent que la somnolence, la constipation, les suées, les tremblements, et l'impuissance sont des effets secondaires possibles. Le texte assure que ces effets secondaires sont temporaires et qu'ils diminueront en même temps que le corps s'habituera à la pilule. Mais je connais des gens souffrant de cyclothymie qui ont arrêté de prendre du lithium parce qu'ils ne pouvaient pas supporter la léthargie et les tremblements des effets secondaires. Supposons que la pilule fonctionne et que j'en devienne dépendant pour rester fluide ? La question se pose sérieusement même si le lecteur (autant que le narrateur) va demander d'emblée avec un sourire s'il est plus important de parler que de faire l'amour. Est-ce que la constipation, la léthargie, les tremblements, et les suées sont un compromis acceptable pour une parole fluide ? Ce médicament que je vais prendre est-il une pilule magique ou une potion du diable ?
A quel moment le besoin de faire des progrès s'accommode-t-il des conditions d'un pacte Faustien ?
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