Je crois que je vais faire comme mon collègue bloggeur de Parole de Bègue, et ralentir un peu le rythme.
D'ailleurs aujourd'hui, je publie comme lui cette réponse du Dr Monfrais-Pfauwadel à la question -qui n'en est pas une- d'une personne ayant connu l'échec chez les orthophonistes, et ayant trouvé chaussure à son pied dans un stage non-professionnel.
A titre personnel, j'ajouterais que j'ai moi-même longtemps ressenti cette rancoeur envers les professionnels. J'invite tous ceux qui l'éprouvent à faire la part des choses, et à vérifier leurs dires.
Question :
Bonjour,
Le bégaiement est une maladie orpheline !
Bègue, j’ai fait 7 ans d’orthophonie (De 12 à 19 ans) avec M. [thérapeute] « sans résultats », puis j’ai fait 1 an d’orthophonie avec [thérapeute] : Sans amélioration.
(L’association a été rebaptisée par la suite , « XXX », vu qu’avec [thérapeute] , je n’ai retrouvé ni la parole , ni entrevue la liberté de parler avec plus d’aisance.)
En 1995 j’ai fait un stage de 4 jours avec Ivan Impoco (Pourtant très attaqué par les orthophonistes – les orthophonistes lui ont fait un procès qu’il a gagné), Stage qui a donné de très bons résultats - dans mon cas – je n’en ai aucun doutes.
Depuis ce jour je peux dire que ma vie a changée – je communique avec beaucoup de facilité, j’ai occupé des postes très axés sur la communication verbale et je suis reconnu pour ma facilité à communiquer .
Ma fille de 7 ans présente des problèmes de bégaiement marqués, elle voit une orthophoniste : « Sans résultats », et je crains pour elle, qu’elle ne subisse ce que j’ai moi-même vécu, à savoir des orthophonistes qui sont plus enclins à gérer leur corporation, qu’à s’intéresser scientifiquement à d’autres thérapies.
- Souvent, leurs traitements n’apportent pas d’amélioration à leurs patients, bien qu’ils revendiquent le contraire – avec des théories fausses dans la réalité des faits
Je n’ai encore jamais vu, d’études scientifiques et statistiques, qui mesurent les améliorations de différentes approches thérapeutiques - ce qui pourrait être une base pour le choix de thérapies et recommandations aux patients qui sont demandeurs de conseils désintéréssés.
Comme mon seul objectif est d’aider ma fille à communiquer comme elle l’entend, je suis très dubitatif, quant à l’apport des orthophonistes et autres professions médicales connexes, dans le traitement des troubles de la parole.
Pour moi , le bégaiement est une maladie orpheline.
Réponse :
Je ne puis répondre sur ce que vous dites des personnes.
Votre définition du bégaiement en tant que «maladie orpheline» m’interpelle. Si on considère que la définition d'une maladie orpheline est qu’une maladie est dite rare (ou orpheline) si son incidence est telle qu'elle touche une population trop restreinte pour que le développement et la commercialisation de son traitement dégagent des bénéfices »…vous avez totalement raison.
Et ce sont bien les enjeux financiers (ou le peu d’enjeux financiers) qui font que pour les thérapeutes ou les labos le bégaiement n’est pas « intéressant ». Du coup les thérapeutes que vous rencontrez sont vraiment dévoués, quoique vous en pensiez.
La rétribution à l’acte des rééducations fait que c’est un travail long, parfois ingrat, peu payé en retour. La rétribution au temps existe dans certains pays (Suisse), mais cela à d’autres effets pervers. On pourrait penser à un forfait de rééducation comme il y a un forfait thermal..
La rétribution à l’acte des rééducations fait que c’est un travail long, parfois ingrat, peu payé en retour. La rétribution au temps existe dans certains pays (Suisse), mais cela à d’autres effets pervers. On pourrait penser à un forfait de rééducation comme il y a un forfait thermal..
La mise sur le marché de médicaments, s’ils sont efficaces, changera la donne. On ne comptera plus en dizaines d’euros, mais en millions d’euros.
Car là se pose une autre question très intéressante que vous soulevez : celle de la mesure de l’efficacité des traitements du bégaiement.
C’est là qu’il faut avoir de la méthode et de la rigueur, et bien réfléchir avant de se lancer. Que cherche t on à mesurer ? Une diminution voire une disparition des bégayages (comme Onslow), une disparition des attitudes réactionnelles handicapantes, une amélioration de la qualité de vie, comme dans les cancers (mais c’est une notion reprise par Yaruss) ?
L’évaluation ne peut être que multiaxiale. Elle doit être faite et refaite dans des conditions identiques autant que faire se peut.
L’évaluation ne peut être que multiaxiale. Elle doit être faite et refaite dans des conditions identiques autant que faire se peut.
Comparer les thérapies de réeducation relève de l’impossible du fait même des différences de théories sous-tendant ces thérapies, et des critères d’inclusion.
Je pense qu’on est, dans l’évaluation des thérapies réhabilitatives, purement dans le domaine dit du « protocole compassionnel « (et ce n’est pas propre à la rééducation du bégaiement), puisqu’il n’y a pas d’essai en double aveugle possible, si ce n’est à mettre le groupe témoin dans une situation possible de perte de chance.

Toutes les autres questions seront prises en compte.