JMB 2009 : Des réponses à vos questions - 16e partie

Question

Bonjour Dr,
Ma fille à 3 ans et 4 mois, elle bégaie depuis 2 mois, elle commence toutes ses phrases par "Dis que''. Je suis assez inquiète pour elle car je sais ce que cause le bégaiement dans la vie d'un enfant et même adulte. J'ai pas consulter parce je vis en afrique les spécialistes pour ce genre de problème ne courent pas les rues, qu'est ce que je peu faire pour aider ma fille
Aidez moi SVP. Merci d'avance pour votre réponse

Réponse :
Madame : ces petits mots superflus sont des « embrayeurs » que votre fille utilise pour se donner un élan dans sa parole et ne pas bégayer sur le premier mot. Elle a trouvé instinctivement un truc à ne pas bégayer, et l’utilise d’une manière qui finalement parasite plus sa parole que si elle bégayait franchement !
Montrez lui, dans des moments privilégiés de jeu et de détente à jouer avec ses premiers mots en les débutant par un petit soupir sur sa main ou la votre et faites en de même. Mais que ceci demeure très ludique et reste bien cantonné à certains moments courts de la journée, rien qu’entre vous deux.
On ne peut être tout le temps sur le dos d’un enfant, il trouvera bien des échappatoires et on aura l’inverse de l’effet escompté.

Les filles sont moins atteintes par le bégaiement que les garçons, (bien que ceci ne soit pas tout à fait exact en Afrique), mais le pronostic de leur bégaiement est le même que celui des garçons.

Un enfant atteint de bégaiement développpemental sur quatre le restera à l’âge adulte . Sont plus à risque ceux qui ont commencé à parler tard et mal, ceux qui ont bégayé tard (après 6-8 ans), ceux qui ont bégayé après une problème neurologique et en particulier des convulsions et des crises d’épilepsie.

Pour les autres, deux facteurs « entretiennent » plus que d’autres le bégaiement du jeune enfant : la peur et la précipitation.
C’est pour cela qu’il faut être vigilant sur tout ce qui est de l’ordre de la pression temporelle – et rassurer l’enfant sur la valeur qu’il a à vos yeux

JMB 2009 : Des réponses à vos questions - 15e partie

Question

Le bégaiement est-il un obstacle à l'apprentissage du Français dans le cycle primaire et moyen ?

Réponse

Le bégaiement en lui-même est un symptôme. Il n'atteint que la production motrice de la parole. Donc, s'il est isolé, si l'on est sûr qu'il n'y a pas d'atteinte profonde du langage, il n'y a pas à craindre de trouble du langage qui pourrait ultérieurement rejaillir sur l'apprentissage de l'écrit. D'où l'intérêt du bilan initial complet.

JMB 2009 : Des réponses à vos questions - 14e partie

Le Dr Monfrais-Pfauwadel répond aujourd'hui à plusieurs questions liées à l'avenir des traitements.

Question
Nous voyons aujourd’hui que le traitement du bégaiement, chez l’adulte notamment, se tourne de plus en plus vers la psychologie (thérapie cognitivo-comportementale), voire même vers la médication (Pagoclone). Dans ce contexte, est-il toujours légitime de laisser les personnes bègues entre les mains d’orthophonistes non formés pour soigner un adulte bègue et ne pouvant pas prescrire de médicaments ? Et à l’avenir, le traitement du bégaiement ressemblera de moins en moins au traitement d’un trouble de la parole classique ? Les orthophonistes pourront-elles longtemps garder la main sur cette patientèle de bègues ?


Réponse :
Vous posez beaucoup de questions d’un seul coup.
Je résumerai en une seule question : quel est l’avenir de la prise en charge du bégaiement ?

L’avenir ne va pas dépendre que des moyens. Il va dépendre avant tout du dépistage et de l’exhaustivité du bilan de départ.
Toute démarche thérapeutique ne va pas à tout le monde. Et il y a des temps dans une thérapie. Chacun aura sa place, à redéfinir, en son temps.

Mais qui décide de ce temps, de cet ordonnancement optimal ?
C’est là que je pense que le médecin phoniatre trouve toute sa spécificité – et c’est ce dont je m’efforce de convaincre mes collègues : nous sommes des diagnosticiens, des prescripteurs, des rééducateurs et des experts de la communication, avec une vision globale de la personne acquise par nos études et notre expérience.

Les orthophonistes n’ont pas à avoir «la main» sur une patientèle. Ils sont là pour mettre en œuvre une des solutions possibles. En sachant référer en retour, et en ne faisant pas perdre aux patients des chances par rapport à d’autres traitements médicaux.

JMB 2009 : Des réponses à vos questions - 13e partie

Orthophonie et psychothérapie...?

Question
Lorsqu’un bègue, adulte ou enfant, consulte pour un bégaiement sans déficit linguistique manifeste et qu’une prise en charge psychothérapique est déjà en place, la rééducation orthophonique a-t-elle sa place ?

Réponse
Au contraire, il serait temps qu’elle ait enfin sa place, la prise en charge orthophonique, si elle est prodiguée par un praticien spécialisé.
La rééducation, dans les cas que vous choisissez, n’est pas un «ou bien, ou bien», mais un «et puis, et puis etc...»
De plus chez l’adulte , il y aura à prendre aussi en charge ce que le bégaiement aura fait à la personne bègue, c’est-à-dire les attitudes réactionnelles handicapantes.
L’approche «que» psychothérapique n’est pas suffisante – cela se saurait depuis longtemps. Le bégaiement n’est pas psychogène de nature, mais son retentissement sur la vie de relation doit être tout autant pris en charge que ses aspects moteurs, et réciproquement.
Le bégaiement atteint tout autant la relation à autrui que la relation à soi-même, et cela multiplie par deux la tâche.

Un thérapeute suffisamment bien formé aux thérapies du bégaiement sera d’ailleurs versé dans l’utilisation des thérapies comportementales, des thérapies familiales et dans les techniques de groupe et pourra proposer et utiliser toute une palette de techniques.
Il existe des binômes orthophonistes –psychothérapeutes….et qui peuvent «fonctionner», tant que l’un n’est pas la béquille de l’autre. Mais dans un enseignement vraiment dédié au bégaiement, la formation inclut toutes ces approches. Le thérapeute est formé à être une équipe multidisciplinaire à lui tout seul.

Et puis, pensons à la psychothérapie. Si c’est une cure fondée sur la parole…encore faut-il que la personne bègue ait les moyens techniques, les «instruments de la fluence» pour la prendre, cette parole.

Une prise en charge de bégaiement, chez l’adulte surtout, mais chez l’enfant aussi ne peut être univoque, simpliste. C’est pour cela qu’il y a si peu de spécialistes (entre autres raisons).

JMB 2009 : Des réponses à vos questions - 12e partie

Il reste quelques-unes de vos questions à publier, avec leur réponses par le Dr Monfrais-Pfauwadel.

En voici deux, sur le bégaiement à l'adolescence, et sur l'efficacité en chiffres des thérapies orthophoniques pour l'adulte.

Question
Mon fils de 13 ans bégaie de façon inégale : en situation de stress, de fatigue...Il bégayait un petit peu vers 3 ans, plus cela s'est passé jusqu'à 9 ans.
Il a fait 2 ans d'orthophonie, puis vu un psychologue qui n'a pas identifié de trouble psychologique pouvant être à l'origine de ce bégaiement ; il nous conseillé de ne pas y apporter trop d'importance, en pensant que cela passerait avec l'adolescence, comme c'est souvent le cas visiblement ?
Aujourd'hui, cela devient quand même gênant, et nous voudrions engager d'autre démarches pour l'aider à s'en débarrasser. Doit-on se tourner vers la thérapie comportementale ? Faut-il faire d'abord des tests pour évaluer la gravité du bégaiement (comme semble le conseiller le docteur Monfrais) ? Faut-il aller voir un orthophoniste, un phoniatre ... ? Et avez-vous des adresses à me donner ?

Merci beaucoup

Réponse :
Dans sa campagne de cette année, la Stuttering Foundation of America a distribué un petit fascicule sur «les mythes du bégaiement», petit glossaire des idées reçues, rédigé par Greg Snyder entre autres. (1)

Un adolescent est quelqu’un qui bégaye depuis dix ans – il est dans un bégaiement developpemental persistant….les bégaiements développementaux durent entre un et quatre ans en moyenne (Ratner, Yairi)…en moyenne.
Néanmoins toutes les thérapies sensées et fondées utilisées chez l’adulte sont applicables chez l’adolescent, en tenant compte aussi des difficultés existentielles de cette période.

«Double trouble», ainsi pourrait-on parler du bégaiement à l’adolescence.

Autre réflexion : on ne se débarrasse pas du bégaiement (pas plus que de la dyslexie, de la dyspraxie, du trouble attentionnel)…on apprend à vivre avec et le début de toute thérapie est l’acceptation – et en premier par les parents. Je sais de quoi je parle !
Le bégaiement n’est pas un bouton qui dérange, une verrue qui fait moche sur la photo – cela fait partie de l’être.
Alors c’est difficile pour les parents – qui souhaitent soulager leur enfant, lui éviter des écueils – d’attendre que le jeune adolescent exprime son désir et son souhait pour lui-même, et de respecter cela. Aucune thérapie n’est efficace si le patient n’est pas motivé. Cela ne se donne pas à la petite cuillère.
Les thérapies de groupe pour adolescents sont une bonne, une excellente avancée. Plusieurs orthophonistes spécialisées les pratiquent sur la région parisienne. La parole peut y circuler, s’affirmer, la communication s’enrichir, l’identité s’affirmer.

Aucun traitement initié par un médecin phoniatre ou une orthophoniste ne peut se faire sans un bilan qui doit d’ailleurs accompagner la demande d’entente préalable pour la Sécurité sociale.

Question
Bonjour à vous tous ! J’aimerais également profiter de la proposition du Docteur Marie-Claude Monfrais-Pfauwadel pour poser ma question ! (En passant merci à elle)
«Avez-vous des chiffres sur l’efficacité des thérapies orthophoniques chez l’adulte ?»
Merci !

Réponse
Chère Madame :
Hélas NON ; et le voudrait-on que ce serait difficile car il faudrait formater les procédures de réhabilitation, être sur que tous les patients aillent au bout de leur rééducation, être sûr que la rééducation ne varie pas d’un rééducateur à l’autre etc…
Certains thérapeutes (je pense à Ronald Webster, à Mark Onslow) ont formaté jusqu’à la rigidité leurs procédures. Cela ne peut se faire pour la partie reconstruction psychique et émotionnelle qui est forcément une des issues souhaitées de la thérapie.

Autre point soulevé par votre question : qu’est ce qu’être efficace, en matière de prise en charge du bégaiement ?
Pour ma part, c’est bien plus que de ne pas bégayer. C’est pouvoir dire ce que l’on veut, quand on veut, comme on veut, à qui l’on veut…et être entendu ; entre autres. Très vaste sujet, Madame. Gageons que l’arrivée d’essais cliniques nous montrera ce que les autorités sanitaires exigeront comme niveau de preuve d’efficacité…

(1) : j'ai proposé une traduction en français de ce fascicule ici. Olivier.

JMB 2009 : Des réponses à vos questions - 11e partie

Ce sont mes préférées.
Le Dr Monfrais-Pfauwadel répond à trois questions sur les recherches sur le bégaiement.

Question
D'un point de vue neurologique, la science a t-elle prouvé que le cerveau d'un bègue était différent d’une personne non-bègue ? (ma question porte uniquement sur le structurel pas sur le fonctionnel)

Réponse
«La science» a mis en évidence des anomalies structurelles dans l’aire dite «Brodmann 47», chez les personnes qui bégayent dans leur hémisphère dominant (Sommer, Foundas, Neumann, De Nil) – avec stimulation compensatrice de l’autre côté et création de réseau de fibres blanches créant des connexions de supplémentation (en gros), et ce à peu près neuf fois sur dix.
Dans le bégaiement developpemental non persistant, cette organisation cérébrale de compensation subsiste après la «guérison», qu’elle soit spontanée ou post thérapeutique.

On a trouvé des compensations de ce genre dans la dyslexie aussi ; ce n’est pas un processus d’autoréparation propre au bégaiement.

Question
Lorsqu'une personne bègue parle sans bégayer, les zones du cerveau "activées" sont-elles les mêmes qu'une personne non-bègue ?

Réponse
De ce fait, non (voir les travaux de Braun, De Nil, Foundas ). Il y a un plus grand éparpillement des zones activées.
Il est intéressant de constater que ceci change après rééducation (Neumann), ce qui montre que cela sert quand même à quelque chose (mais comment, on ne sait pas encore exactement)

De plus, les Chinois ont montré récemment que les réseaux de neurones activés lors de la parole bégayée étaient plus larges et plus diffus, avec des oscillations d’amplitude plus grandes. Ces réseaux se créent et s’activent dans de nombreuses tâches du cerveau. Si je parle, je mobilise du contenu, des souvenirs, des images, des formes, du langage, des unités motrices etc…tout cela se met en réseau pour produire ce que je souhaite produire.
Le cerveau des personnes bègues ressemble alors à ces funambules qui tout d’un coup sont au bord du faux-pas : avec son balancier, le funambule compense le déséquilibre pressenti et par ses oscillations remet l’ensemble dans un équilibre plus stable.
C’est fascinant de voir comment le cerveau compense lui-même ses propres dérapages.

Question
Quelles sont les pistes actuelles dans la recherche sur le bégaiement ?

Réponse
La neuroimagerie,
La biochimie des neurotransmetteurs, en particulier les récepteurs D2 de la dopamine,
La génétique.

Tout est lié.

On connaît déjà plusieurs «gènes candidats" ; on sait pour quelles protéines ils codent (mais il y en a un paquet pour chaque site) ; on essaye de traquer leur cheminement en les marquant et en les suivant en neuroimagerie. Jusqu’à ce que l’on trouve...

Et l’on trouvera aussi pour d’autres problèmes que le bégaiement, et en cherchant sur les tenants et aboutissants d’autres problèmes , on trouvera par surcroît quant au bégaiement.
C’est pourquoi il est indispensable que les chercheurs cherchent en réseau, de par le monde, répliquent les expériences des uns et des autres pour les valider et publient dans des revues sérieuses et contrôlées pour faire avancer l’ensemble.
On ne peut parler d’une recherche française ou pas française sur tel sujet (y compris sur le bégaiement, pour se plaindre qu’il n’y en a pas) ; la recherche scientifique ne peut être par définition qu’universelle.
Ensuite il y a les intérêts des uns et des autres, pécuniaires, militaires etc…

JMB 2009 : Des réponses à vos questions - 10e partie

Question aussi amusante que franche, avant de passer, demain, à des choses beaucoup plus intéressantes...

Question
Qui crée le bégaiement ?

Réponse
Qui ??? Celui ou ce qui crée la personne qui bégaye. Je trouve la question drôlement formulée.
Le premier livre que j’avais écrit sur le bégaiement s’appelait « Être bègue ». Il est obsolète maintenant, mais j’aurai à le réécrire, je l’intitulerai « Naître bègue ». On naît avec cette potentialité, qui fait tout autant partie de l’être que la couleur des yeux ou la régulation de la glycémie, ou la prédisposition à certaines maladies. Les astres n’y sont pour rien, et s’ils l’étaient, on pourrait apprendre à gérer le dés-astre. C’est d’ailleurs ce qu’il vaut mieux faire.

Papotages du pagoclone

(illustration pour cette traduction : image du film "300", de Zack Snyder)

Traduit de Tom Weidig - TheStutteringBrain - Vendredi 16 octobre 2009
Un participant aux essais du Pagoclone raconte
J'ai reçu un email d'un participant aux essais du Pagoclone. Il fait partie des 300, et il 'soupçonne' être dans le groupe de de traitement et avoir vu les bénéfices pour la dose la plus haute. Il a commencé en avril et va maintenant vers la phase 'à étiquette découverte', ce qui signifie que le double aveugle est terminé (comme je le pensais) et que tout le monde reçoit le Pagoclone ouvertement, pour voir l'impact à long-terme. Pour l'impact à long-terme, vous pourriez arguer que peu importe, placebo ou non : ce qui marche marche -peu importe la façon dont ça marche.
Voici ce qu'il nous raconte :

" Je voulais vous donner des nouvelles de mon expérience dans l'étude sur le pagoclone. J'y suis environ depuis avril. Au moins, je pense avoir pris du pagoclone pendant au moins la dernière partie de cette période. On m'a donné initialement un dosage de deux pilules, deux fois par jour, le premier mois, qu'ils ont ensuite baissé à une dose d'une pilule deux fois par jour. Je crois que j'ai vécu une amélioration modeste de ma fluence, quelque chose comme peut-être 40% de fluence en mieux, et ensuite, après le changement de dosage, j'ai senti une chute dramatique de la fluence, presque aux niveaux d'avant l'étude. A ma dernière visite, il y a trois semaines, j'ai été informé que je faisais la transition depuis la phase 1, étude en double-aveugle, vers la phase 2, étude à étiquette découverte, et je devais me trouver moi-même sous placebo pendant cette période de 8 semaines pour passer précisément à la phase 'à étiquette révélée'. Lorsque cela s'est produit, que ce soit réel ou que ce soit la conséquence d'avoir été informé par le Dr. que je serais sous placebo, mon bégaiement s'est dramatiquement accrû et je suis à présent définitivement à mes niveaux d'avant l'étude, ou pire.
Donc, pour résumer, je crois que j'ai été sous médication pendant au moins la dernière partie de l'étude. Je crois que lorsque je prenais la dose la plus haute ma fluence était DE LOIN meilleure. Je crois que les doses les plus faibles et le placebo ont eu pour effet dramatique de me ramener à mes niveaux d'avant l'étude ou pire.
Depuis le mois d'avril, je n'ai ressenti aucun effet secondaire. Pas de maux de têtes, ni de prise de poids, ni d'insomnie, rien. Bien sûr, je n'ai pas la preuve de ce qu'ont montré mes analyses sanguines, mais je suis sûr que la clinique m'aurait très probablement informé s'il y avait eu un problème.
Globalement, j'ai été content des résultats de la première partie de l'étude et j'acheterai sans hésiter ce médicament au niveau du dosage le plus haut. Au niveau du dosage le plus bas, s'il est assez bon marché je l'acheterai mais il devra être suffisament bon marché si les bénéfices sont minimes.
J'espère que cela vous donne une idée sur la façon dont le médicament agit, au moins pour une personne."
___
Stuttering Brain - Lundi 26 octobre 2009
Plus de papotages sur les tests du Pagoclone
Voici plus de bavardages sur les essais du Pagoclone : (Merci à Holger.)
"Je vais entrer dans la phase à étiquette découverte en décembre, je vous tiendrais aussi informé, mais juste pour vous faire savoir, il y a des gens qui ont obtenu de très bons résultats d'après ce qu'on m'a dit. Je n'ai remarqué aucune amélioration de ma parole ni effets secondaires, il y a de grandes chances que je sois sous placebo, je saurais en décembre lorsqu'ils me donneront le vrai médicament."
stutteringforum.com 21.10.2009
"Bonjour tout le monde, j'ai participé à l'essai clinique sur le Pacoclone pendant plus de 6 mois. A présent, je suis du dernier groupe de la phase double-aveugle. Les trois premiers lots de pilules que j'ai pris n'ont eu que peu ou pas du tout d'effets sur la parole. Cependant, ce dernier groupe a réellement eu un effet positif sur ma parole. Cela ressemble à un miracle.
stutteringforum.com 21.10.2009
par Tom Weidig

JMB 2009 : Des réponses à vos questions - 9e partie

Comme je l'ai lu dans un post récent de T.Weidig, "Il ne faut pas confondre le phénomène avec l'interprétation du phénomène". J'ai ici-même fait allusion aux petites théories que chacun de nous est tenté de faire sur notre bégaiement. Je pense que c'est une 'erreur' que nous faisons tous...

Question
voilà je suis bègue depuis 3X ans et j'ai 4X ans
J'ai trouvé la solution seul après que mes parents ont épuisé les voix normales : psychiatre orthophoniste etc...pendant plus de 7 ans.....lorsque j'ai voulu "sortir" avec une fille et surtout pouvoir téléphoner qui était impossible pour moi.
j'ai cherché pourquoi je bégayais et j'ai essayé de décortiquer le mécanisme de la parole et je suis arrivé à faire un petit exercice très simple qui m'a pris un peu de temps mais très efficace
je suis parti de: pourquoi je ne bégaie pas quand je chante ou je récite une poésie ? car je connais la phrase que je vais dire donc quand je vois dans ma tête comme dans un livre ce que je vais dire plus de problèmes. Le faite de faire cette gymnastique (un peu d'entrainement et nécessaire) je ne bégaie du plus tout . Donc il faut que je me concentre sur ça.
Pour moi un bègue lui manque une étape dans la parole entre le moment ou il pense une idée à dire et le moment ou elle sort de sa bouche. La connexion, le décryptage (ou quelques choses comme ça) de cette liaison par nos cordes vocales ne se fait pas il faut que l'on a, que l'on se concentre sur une étape intermédiaire. Quand je recommence a bégayé c'est quand je suis fatigué, très reposé, gros soucis, grosses préoccupations je ne me concentre plus sur çà.
J'oublie de faire cette étape intermédiaire. J'ai rencontré dans ma vie beaucoup de bègues et ayant une personnalité très extravertie j'ai expliqué mon expériences à tous et tenter avec tous ceux qui voulais se donner la peine de faire mon exercice: j'ai été très surpris de voir que cela fonctionne vraiment bien. Qu'en pensez vous ?
J'aurai aimé discuter beaucoup plus avec vous de vive voix car quand j' entends certain bègue et je sais certaines grandes souffrances que cela m'a causé j'aurai aimé améliorer mes connaissances pour aider mieux encore des parents, bègues.
J'ai bien sur écouté l'émission sur France Inter et suis bien sur en désaccord sur certains petits points.
Quelques petites choses que l'on devrait dire à tous les bègues: non pas calme toi, parle plus doucement, mais concentre toi, évite certains mots(on le fait naturellement), des petits trucs comme ça bien utile.
Ce serait super gentil de me répondre personnellement car enfin durant toutes ces années j'ai accès à une spécialiste très difficile à trouver croyez moi !!!!!!
merci d'avance

Réponse :
Monsieur, je crains que vous ne fassiez dans la phénoménologie.

Hegel disait « la perception n’est qu’un des aspects de la réalité ». Ce que vous percevez des productions de votre corps – dont la parole- n’est qu’une interprétation, enrichie par l’expérience, de ce que vos sens vous apportent. Cela ne veut pas dire que c’est l’exact reflet de ce qui se passe.

Certes, on bégaye moins ou peu en chantant, mais c’est aussi (ou surtout) parce que le rythme y est pré-fabriqué et que le déroulement temporel de la parole est réglé comme un métronome. Le phrasé est fourni par autrui et le rôle des noyaux gris centraux facilité. On se retrouve de fait dans une des quelques situations où le bégaiement ne peut quasiment pas survenir. C’est un truc bien connu de certaines officines commerciales qui se font fort de faire cesser le bégaiement en trois jours…
C’est aussi le leurre dans lequel peuvent tomber certains rééducateurs insuffisamment formés qui n’utilisent en thérapie que la répétition, la lecture, des techniques de respiration…et la récompense de longs silences imposés par de la parole mécaniquement rendue fluente.
« ça fonctionne », mais ça fonctionne en circuit fermé .

Il y a de plus quelque chose qui m’attriste dans votre démonstration : où est l’autre pour vous, celui à qui vous parlez, si vous êtes ainsi préoccupé par le choix des mots, le contournement des locutions, les supputations sur les phonèmes ????
Vous remplacez une préoccupation, celle d’être saisi par l’inattendu du bégaiement par une autre, celle du blindage complet d’une parole formatée et refermée sur elle-même.
Communiquer, c’est faire circuler le sens, c’est créer de la relation, c’est accueillir la parole de l’autre, c’est courir le risque de s’ouvrir, de s’offrir.

Prenez des risques, Monsieur.

« Qu’y a t- il de plus précieux que l’or ?
- La parole
Qu’y a t- il de plus précieux que la Parole ?
- La parole échangée »
Goethe

JMB 2009 : Des réponses à vos questions - 8e partie

Question

Je souffre d'un bégaiement léger mais suffisamment important pour être une souffrance. Je souhaiterais savoir si à ce jour certains traitements médicamenteux sont adaptés à des personnes dans mon cas, il ne faut pas évidemment que le traitement soit plus préjudiciable que les symptômes. En tout cas, ni mon médecin généraliste, ni le psychiatre que je consulte pour une psychothérapie ne semblent informés des traitements possibles. Merci de votre réponse

Réponse : «Primum non nocere»
D’abord, ne pas nuire. C’est ce que nous jurons quand nous prêtons le serment d’Hippocrate.
J’ai en partie déjà répondu à cette question (à propos du Zyprexa) : dans toute prescription médicale il y a à tenir compte des avantages et des inconvénients de ce médicament pour ce patient…compte tenu et de sa pathologie, et de ses antécédents, et de ses autres traitements (pour peu qu’il nous ait tout dit) etc….

C’est aussi au patient de savoir ce qu’il veut vraiment et le « prix » qu’il est prêt à y mettre. Un patient diabétique comprend rapidement que s’il ne se fait pas ses injections d’insuline il meurt, et que s’il abuse du sucre, il meurt à plus petit feu. Le bégaiement n’est pas une maladie mortelle – et je ne me moque de personne en disant cela. Ce qui veut dire que le patient bègue qui cherche réconfort et amélioration n’est pas dans une nécessité vitale au premier degré de le faire ; il n’y a de contrainte que son propre projet pour lui-même.
Encore faut-il qu’il soit au clair sur ce qu’il veut pour lui-même, comment il se projette, et quel est l’entrave réelle du bégaiement dans son projet de vie.

Ne pas bégayer n’est pas le but de la prise en charge. C’est un moyen (entre autres) de mieux parler afin de mieux communiquer – pour améliorer sa vie de relation et sa relation à soi-même.
Une définition de la guérison que j’apprécie beaucoup est « devenir autrement le même » ; ne pas y perdre de son être et de son identité, s’accomplir et faire cesser la souffrance.

Pour vous répondre sur ce qui serait adapté à votre cas…il faudrait que je le connaisse ce « cas » et comment cette souffrance (imprimée en vous) s’y exprime. C’est ce à quoi sert une consultation !!!! Il ne peut y avoir de fiche-cuisine, chaque cas est particulier.

Certains médicaments agissent sur certains aspects du bégaiement, de ses comportements accompagnateurs (tics et dystonies), de ses facteurs aggravants, du retentissement psychique etc...

Le seul médicament qui pourrait être commercialisé avec comme seule indication le traitement du bégaiement est le Pagoclone qui est en fin d’essais cliniques aux USA, et pas encore testé en Europe ou ailleurs. Donc il ne sera pas en vente en France avant plus d'une grande année...si les essais sont concluants
On pourrait effectivement, avec les associations et les sociétés savantes penser à faire des fiches conseils pour les médecins traitants, du genre des recommandations de l'Agence Française de Sécurité AFSSAP ou quelque chose comme cela.

A voir, à creuser.

JMB 2009 : Des réponses à vos questions - 7e partie

Deux questions réponses, aujourd'hui...

Question

Bonjour,
J'ai 3X ans et je suis bègue depuis environ 20 ans a la mort de mon père, je vis a Abidjan en Cote d'Ivoire ou on est très isolé (aucun Thérapeute ou orthophoniste) disponible a ma connaissance. Que puis je faire pour amélioré mon quotidien en étant très démuni ici.
Et du fait que je pense que la mort de mon père puisse être l'origine de mon bégaiement ya t'il pas une démarche a faire vers un autre type de thérapeute (Psy ou hypnotiseur).
Merci beaucoup

Réponse
Malheureusement, pour ce qui est de vous aider d’ici à la Côte d’Ivoire – c’est un peu dur. Justement Internet, les forums les blogs sont maintenant un moyen de se sentir moins isolé, de glaner de l’information...et de poser des questions. Hélas, il faut aussi savoir trier dans tout cela, car faits et croyances, mythes et réalités s’y mêlent de façon parfois inextricable – et il faut trier le bon grain de l’ivraie.

Vous pensez que votre bégaiement a été déclenché par le décès de votre père, vers les treize ans. Il est rare qu’un bégaiement débute vers cet âge, si ce n’est dans des contextes très particuliers (crise d’épilepsie, trauma crânien). En revanche cela peut être la réactivation d’un bégaiement de l’enfance passé inaperçu.Certains enfants peuvent n’avoir eu qu’un ou deux épisodes de bégaiement qui se sont résolus spontanément et rapidement.Un traumatisme psychologique peut parfaitement provoquer une violente récidive ; j’appelle en fait ces épisodes des « résurgences ». Le bégaiement ne part pas et reste toujours dans l’éventualité de se remanifester.Hugo Gregory nous avait appris, en cas de récidive ou de résurgence, à chercher avec la personne ce qui avait pu amener à une telle régression, vers un âge où elle n’avait que le bégaiement pour se défendre. C’est très efficace – mais cela suppose aussi que la personne ait pas mal d’ « hindsight », de recul par rapport à son vécu de personne bègue. Alors là, effectivement un psychothérapeute peut vous aider à faire ce travail de deuil et à assumer la perte.

Question

Bonjour, j'ai une fille de 3 ans qui je pense commence à bégayer, que dois je faire ? est ce que m'entendre moi bégayé peut il l'affectée ? Merci encore

Réponse
J’ai répondu auparavant sur l’hypothèse du bégaiement par imitation. En revanche je pense qu’en tant que père bègue, vous êtes le plus à même de sentir ce que votre enfant peut voir à lutter pour s’exprimer oralement. C’est là que l’intervention précoce et les conseils que nous prodiguons peuvent vous aider dès maintenant. Vous trouverez sur le site begaiement.org et sur les blogs les conseils adéquats. De votre côté n’hésitez pas à vous relier et à échanger sur les forums.

JMB 2009 : Des réponses à vos questions - 6e partie

Le bégaiement est-il héréditaire ? Peut-on l'attraper par imitation ?
Comment gérer la honte et le rougissement ?
Des questions que se posent beaucoup de gens concernés. Voici des réponses du Dr Monfrais-Pfauwadel.

Question :
Bonsoir,
Je viens de voir tout ce que vous faite à propos du bégaiement, merci bien.
Je suis une [origine] de 2X ans, je suis bègue depuis l'âge de 7ans, d'après mes souvenirs. J'ai suivi une thérapie de l'âge de 7 ans jusqu'à l'âge de 15 ans et j'ai arrêté par conviction de combattre le bégaiement toute seule ; de plus mon père (aussi mon oncle) est bègue, ma soeur aînée aussi.
J'ai 2 questions:

1) Est ce que le bégaiement est héréditaire (physiologique) ou c'est de la pure imitation, surtout que ma soeur à un bébé de 6 mois alors comment procéder pour qu'il échappe du bégaiement

2) J'ai passé les 10 ans qui ont suivi l'arrêt de ma thérapie sans aucun problème, sans échec scolaire "j'ai même osé présenter un mémoire de fin d'étude universitaire ouverte"
Il m'arrivait même d'oublier que je suis bègue, d'ignorer les réactions des autres, je me suis convaincue que c'était mon point fort , je suis différente des autres par le bégaiement , toute personne béguë est certainement exceptionnelle (puisque Marilyn Monroe l'idole de la plus part de le planète est bègue).Aujourd'hui ce n'est plus le cas, je suis plus la même j'ai toujours les mêmes croyances mais plus les mêmes réactions, je rougis, j'ai honte. Pourquoi ??? SVP j'ai besoin d'une réponse.
Merci pour tout.
À bientôt

Réponses :
- Certains bégaiements sont directement héréditaires, et il y a des lignées de personnes bègues. Il est plus transmissible par les femmes bègues que par les hommes. La consanguinité augmente les risques (voir les études de Kidd et Kidd et de D. Drayna actuellement).

Ils ne sont pas forcément plus graves. De plus, les parents, plus conscients consultent souvent beaucoup plus tôt, et dans mon expérience, à juste titre.

- D’autres apparaissent « de nulle part » : tout simplement par que nous sommes tous des « OGM », des organismes génétiquement modifiés ! Certains gènes peuvent varier, parfois se multiplier (polymorphisme génétique)...bref c’est très compliqué, mais c’est une des pistes les plus explorées actuellement. Il reste à déterminer pour quelle molécule ou quel neurotransmetteur ces gènes (qui en plus diffèrent entre l’homme et la femme) « codent », c’est-à-dire ce qu’ils commandent ; c’est en cours, en particulier sur le métabolisme de la dopamine

- Le voisinage ou l’association avec d’autres gènes de ces gènes en études (on les appelle des « gènes candidats ») peut nous permettre et de comprendre certaines associations trouvées dans les « bégaiements + »….ou d’en chercher d’autres
Cela nous montre aussi que la génétique n’est pas une fatalité et que l’on peut, averti, agir sur les facteurs environnementaux aussi tôt que faire se peut…

- Rêvons aussi qu’une thérapie génique soit possible un jour, quand tout aura été identifié

Imitation
- Il n’y a pas de bégaiement par imitation. C’est un mythe.

S’en sortir seule
- voir une des réponses précédentes. Trois bégaiement génétiquement sur quatre disparaissent spontanément avant l’âge adulte. Laissé à lui –même un bégaiement durerait entre un et quatre en en moyenne

Honte et rougir
La honte est la pathologie de lien social. Elle traduit la crainte de ne pas se voir accepté ; elle s’exprime visuellement (rougir, se cacher)
On n’a pas honte d’être entendu mais d’être vu en train de bégayer.
La honte est liée à la constitution de l’identité et à la crainte que l’on peut avoir de ne pas être pris pour ce que l’on pense- ou croit être. C’est une émotion connue de tous, qui en fait attire l’indulgence.
Elle devient difficile à vivre, si trop renouvelée elle alimente une perte de l’estime de soi et des comportements ou pensées auto-dévaluatives.
Le meilleur pour la honte est : de s’en parler, honnêtement, d’en parler, de partager sur ce sujet.
Les thérapies de groupes, les groupes d’entre aide, les thérapies cognitivo-comportementales sont de grande aide.
Dans la honte, on attribue l’échec à soi-même. Sachez vous récompenser, faire valoir vos côtés positifs, parler de vos succès et de ce que vous faites bien.

Valorisez vous. Vous n’êtes pas « que » bègue ! Listez vos qualités et ce que vous faites bien…et faites le savoir. On ne peut de toutes façons guère compter sur les autres pour cela.

Bon courage

Vous n’avez qu’une vie à vivre, ne laissez pas le bégaiement ou l’idée du bégaiement la vivre à votre place.