31 décembre 2009

Un p'tit bilan 2009 de 'Un Olivier sur un Iceberg' : Merci YouTube

Total des visites depuis le 1er janvier 2009 : environ 20 000, dont 13 000 depuis la France
Traduction la plus lue : What Causes Stuttering (Sommer & Büchel, 2004) 2213 visites
Total des téléchargements en PDF pour les deux versions : 160
Total des vues des 12 vidéos sous-titrées en français, depuis leur mise en ligne cette année :
YouTube
: 4615
Dailymotion : 983
Vidéo sous-titrée la plus regardée : "Ssstutter", plus de 1000 vues

Je souhaite une heureuse année 2010 à tous mes lecteurs.


12 décembre 2009

JMB 2009, Questions/Réponses : Mon p'tit mot à moi

D'après mon compteur, vous avez été nombreux à suivre cette série de questions/réponses pour la JMB 2009.

Le Dr Monfrais-Pfauwadel a répondu à toutes les questions. Aussi bien à celles qui demandaient de l'aide, qu'aux plus virulentes. Je ne suis pas surpris, j'avais déjà senti, à travers ses commentaires sur les blogs, son recul, mais aussi sa volonté de voir diffuser les connaissances.
A travers les réponses du Dr, s'esquisse un tableau de la situation actuelle de la thérapie du bégaiement en France. Un bilan probablement plus réaliste que celui qui a été souvent dressé par le passé.
Je suis heureux d'avoir pu offrir une tribune à l'une des (trop) rares personnes qui a l'expérience et les connaissances, la rigueur et l'humilité, et qui suit les recherches.
Pour changer un peu des choix médiatiques trop orientés vers le sensationnel et l'obscurantisme...

Se sentir intéressé
Ce qui me préoccupe, en revanche, c'est que beaucoup de gens risquent de rester imperméables à ce travail. Je sais de quoi je parle : il y a dix ans, je n'aurais même pas daigné y jeter un coup d'oeil.
Réussir à parler à toutes les personnes concernées par le bégaiement reste un défi.

Pas d'accord...
J'ai reçu et vu des emails et commentaires disant que “Je ne suis pas d'accord avec ceci ou ça...je suis en désaccord avec le Dr Monfrais”
Mais tout au long des semaines que cela a duré, personne n'a précisé sur quels points ils étaient en désaccord...ceux-là sont repartis bredouilles, sans avoir exposé leur pensée ni discuté.
Si vous voulez faire des commentaires, il n'est pas trop tard. Mais, pendant plusieurs semaines, vous aviez un spécialiste “au top” sous la main. La prochaine fois, ne ratez pas l'occasion. Les blogs sont des portes ouvertes, on ne part pas du principe qu'il faut refuser vos commentaires !

Je remercie le Dr Monfrais-Pfauwadel encore une fois, ainsi que mes deux collègues bloggeurs, Laurent et Alexandre, d'avoir pu faire que cette 'JMB des bloggeurs' aille jusqu'au bout.
J'espère que nous pourrons à l'avenir, reproduire ce genre d'initiative : c'était, définitivement, une bonne idée.


9 décembre 2009

Toutes les réponses...et un petit mot du Dr Monfrais-Pfauwadel

Vous pouvez télécharger -et je vous le conseille vivement - toutes les questions réponses de cette JMB des bloggeurs 2009 sur le blog de Laurent, en fichier Acrobat PDF. Le fichier reste téléchargeable dans sa section dédiée.
Je laisse la...parole au Dr Monfrais-Pfauwadel.
_____________


Pour clore cette série de «réponses à vos questions » de la JMB 2009, je voudrais juste ajouter un petit mot, personnel et venu du fond du cœur.

Merci.

Cette expérience – car ce fut une expérience - a été très enrichissante.

Le savoir, comme l’eau (ou comme l’amour) ne doit pas croupir. Il faut que le sens circule, que l’échange rende cette eau « vive ».

Vos questions, que j’ai sollicitées, m’ont aérée, m’ont ouvert mieux l’esprit à ce qu’étaient vos réelles préoccupations, aux uns et autres, parfois venus de très loin.

J’aime la consultation, car j’y rencontre toute l’humanité et toute la souffrance, à visage découvert.

J’ai pu par mon éducation, mes lectures , mes voyages, mes rencontres, mon travail de clinique et d’enseignement, acquérir des savoirs.
J’ai même eu beaucoup de chance dans mon parcours professionnel.

Mais ces savoirs acquis, sans la « naïveté » de l’autre ne deviennent jamais connaissance.

J’ai pris des risques, et certaines questions m’ont vraiment poussée très loin.
Vos questions m’ont poussée au questionnement.
Je ne regrette rien, tout au contraire.

Merci de vos questions, de ces questions, de vos interrogations, de vos interpellations.
Elles m’ont évité les certitudes.

Merci aux « bloggeurs » dont je soutiendrai encore et encore le travail courageux – en souhaitant qu’ils gardent chacun leur fraîcheur et leur regard singulier.
Merci de m’avoir accueillie et supportée.

Marie-Claude Monfrais-Pfauwadel


5 décembre 2009

"Il n'y a pas de recherche sur le bégaiement en France", une dernière réponse du Dr Monfrais-Pfauwadel

Il n’y a pas de recherche sur le bégaiement en France

Énoncé comme cela, effectivement, on peut répondre qu’il n’y a pas de recherche sur le bégaiement en France.

Simplement, ça ne marche pas comme cela la recherche scientifique.
Il y a de la recherche, de par le monde, et pour que la communauté scientifique le partage, il y a des revues spécialisées, des sites dédiés et des congrès professionnels consacrés à la question.

De plus, la recherche sur un sujet profite à d’autres sujets.
Il y a d’abord eu, dans les années 70-80 une recherche qui dure encore sur les mécanismes de la parole (dans de grands labos américains, en fait deux) ; il y en a eu sur les mouvements anormaux du larynx, il y en a eu sur les troubles attentionnels, il y en a eu sur les mécanismes d’apparition du langage, de la parole etc..

Certaines de ces recherches ont révélé qu’une partie de la population possédait des caractéristiques particulières.
C’est ainsi que les labos travaillant sur la parole ont vite été amenés à travailler sur le bégaiement (mais aussi sur d’autres pathologies).

C’est en lisant des revues spécialisées (comme Journal of Speech and Hearing Research, Journal of Fluency Disorders, Journal of Communication Disorders) que les professionnels se tiennent au courant des résultats les uns des autres.

Et qu’ils peuvent répéter les expériences, ce qui est une des conditions de leur validité. Il faut savoir aussi que soumettre un article pour une publication dans une revue agréée est un parcours du combattant ; l’article est relu de façon anonyme, des modifications peuvent être demandées etc...il y a toujours le risque d’être rejeté si la méthodologie est défaillante. C’est un monde sans pitié. C’est aussi, disons le, un monde où chacun avance ses pions.

Pour avoir du temps pour faire de la recherche, il faut aussi être payé pour cela. Un chercheur, ça mange, ça paye son loyer, ça élève ses enfants.
En France il n’y a pas de professionnels à temps plein, salariés, qui puissent se consacrer à la recherche sur le bégaiement. Il y en a quatre ou cinq qui ont d’autres centres d’intérêt que le bégaiement (et c’est leur droit), mais leurs recherches peuvent aussi apporter des avancées dans le domaine du bégaiement.

De plus les médecins phoniatres n’ont constitutionnellement pas accès aux carrières universitaires en tant que tels. Ceux et celles qui accèdent (parce que c’est leur choix aussi) à ces carrières le font au nom d’une autre spécialité, en général l’ORL, et travaillent dans des services ou des organismes où les campagnes et objectifs de recherche se décident en équipe et sont soumis à évaluation par des collèges de collègues.
Donc on ne peut décréter, un beau matin en se levant, «et tiens, si je faisais de la recherche sur le bégaiement»...

La recherche sur le bégaiement bouge beaucoup en ce moment, surtout en Chine. Parce qu’il y a une volonté «politique» derrière cela- un projet global de recherche, donc la mise à disposition de moyens au service de personnes qui sont intéressées par le problème.
Mais le résultat de leurs publications arrive sur nos fils de recherche le jour de leur parution..

C’est cela la communauté scientifique.

Il faut aussi bien distinguer la recherche fondamentale de la recherche appliquée (ou recherche clinique).
La première concerne les grands mécanismes (par exemple la mise en évidence des aires cérébrales concernées, le rôle des neurotransmetteurs, le décryptage génétique), la seconde cherche à affiner les approches cliniques, le diagnostic différentiel, à éprouver l’efficacité des thérapeutiques- bref à mettre en application les découvertes de la recherche fondamentale. Mais cela peut aussi fonctionner dans l’autre sens : une constatation faite en recherche appliquée peut amener à formuler une interrogation à laquelle la recherche fondamentale répondra.

Je vois ici et là, en lisant les blogs (oui, je lis les blogs ! la preuve j’y collabore) ironiser sur de la «recherche inutile»...ou de la recherche qui ne fait pas beaucoup avancer le schmilblick. (1)
Dans le domaine universitaire, pour valider certaines étapes, un chercheur ou un enseignant ou un thésard doivent «publier», c’est à dire soumettre à un jury de pairs un article reprenant un ou des aspects de leur démarche..Cela peut être très pointu, pas directement applicable... voire éloigné de la réalité que vit une personne bègue.

Il n’y a pas de recherche inutile ni de démarche frivole. Chacun apporte sa pierre à l’édifice – tout le monde n’apporte pas toujours la clef de voûte.

Il pourrait certes y avoir plus de recherche en France sur le bégaiement. Il faudrait pour cela aussi que le public concerné se mobilise lui aussi. Les associations pour le moment ne financent rien du tout, ne subventionnent personne et – à ma connaissance- ne cherchent pas à le faire en créant des prix ou en soutenant des publications.
Les professionnels qui font un peu de recherche appliquée le font «after hours» comme je dis, après les heures qu’ils doivent consacrer à la patientèle, à la gestion de leur pratique – voire aux recherches autres propres à leur équipe.

Les mémoires d’orthophonie pourraient être un bon départ, et l’on en a vu d’excellents...mais la collecte de données se fait sur quelques mois, et une fois le mémoire soutenu, les auteurs disparaissent dans la nature – ce qui est navrant quand les pistes amorcées s’avéraient prometteuses.

Au public intéressé de réfléchir aussi au moyen de susciter des vocations, de soutenir et de promouvoir la recherche. Elle a un coût, plutôt qu’un prix, et ce coût personne ne cherche à l’assumer pour l’heure.
Il y a peut-être là le pouvoir de changer les choses.

M-C M-P
1er décembre 2009


(1) L'ironie dont ont pu faire preuve certains bloggeurs, à commencer par votre serviteur, je ne pense pas qu'elle ait été méprisante ou méchante.
En ce qui me concerne, je justifie cette ironie par le fait que, alors que j'attends plus de recherches par exemple sur la dopamine ou des études sérieuses du cerveau des enfants, je lis telle ou telle étude sur l'intervalle ou la durée des blocages...ou des études mi-figue mi-raisin sur les émotions.
Je ne dis pas qu'il ne faut pas les faire. On ne sait jamais, et pour l'avenir je suis sûr que même des études sur des troubles voisins apporteront des bénéfices au bégaiement. Mais les résultats qui moi m'intéressent, comme ceux de Neumann, Sommer, Yairi, Alm ne suivent pas à un rythme assez soutenu. Pour reprendre les termes du Dr Monfrais-Pfauwadel, je veux plus de "clefs de voûte".

2 décembre 2009

JMB 2009 : Des réponses à vos questions - 17e et (presque) dernière partie

Pour être à peu près synchronisé avec mes collègues bloggeurs, c'est trois questions-réponses que je vous propose aujourd'hui.
Ca n'est pas complètement fini, il reste une petite remarque du Dr Monfrais-Pfauwadel, pour répondre à une interrogation qui revient souvent, sur l'absence totale de recherche en France.
Suivront ensuite, vraisemblablement, un petit bilan du Dr, et peut-être un petit mot (seulement sur mon blog) sur ce que moi j'ai pensé de cette série de questions/réponses qui a prolongé cette Journée Mondiale du Bégaiement 2009, que vous êtes nombreux à avoir suivi.

Question
Mon fils a commencé à bégayer en classe de seconde ; avant il parlait trop vite mais ce n'était pas vraiment un bégaiement (à part un court épisode vers 7 ans). L'orthophonie n'a pas donné de résultat, bien que la personne qui l'a suivi pendant 2 ans était spécialisée dans le bégaiement.
Quelqu'un m'a dit que si ce n'était pas depuis l'enfance c'était un problème psy. Mon fils qui a maintenant 20 ans a des traits de caractères Asperger. L'orthophoniste nous a dit qu'il ne voyait pas l'intérêt de communiquer d'où la difficulté à le soigner. Lui dit ne pas être gêné ("c'est vous qui l'êtes") mais je veux pas croire qu'il n'en souffre pas.
Nous habitons à Bussy st Georges (77) ; connaissez-vous des praticiens qui pourraient l'aider ?
Est-ce que la sophrologie est un moyen ?
Merci pour votre réponse.


Réponse
Madame : vous décrivez là une résurgence d’un bégaiement développemental. Un court épisode dans l’enfance, puis une période de latence – et une flambée à l’adolescence, à un âge où l’identité se constitue.
J’ai déjà un peu répondu à cela – mais un problème particulier se pose ici : celui du déni par la personne qui en «souffre» de son propre problème – ce qui est un des mécanismes que le Moi utilise pour se protéger. Ceci au prix d’une limitation de l’Etre, limitation que vous constatez vous même chez votre fils.
Il est très probable qu’il en souffre ; il est tout aussi probable que ce déni est le moyen de ne pas savoir qu’il en souffre, puisque l’affect douloureux n’a pas d’existence. C’est comme une anesthésie intérieure.
Cette démarche (totalement inconsciente- il n’y a pas de calcul dans cette histoire) a un coût : celui de la relation à autrui qui est gravement altérée, d’où le comportement perçu comme autistique.

Il est bien difficile d’intervenir quand il n’y a pas de demande. D’intervenir en tant que parent, d’intervenir en tant que thérapeute.
On est là, les bras remplis, débordants de tous ces cadeaux que l’on voudrait faire à l’autre, du «bien» qu’on peut lui faire…et il n’en veut pas.
C’est un vrai crève-cœur.
Mais toute démarche thérapeutique nécessite l’adhésion pleine et entière du sujet.
Je dis qu’on ne peut pas donner une rééducation à la petite cuillère, comme un petit pot pour bébés.

Difficile liberté que cette liberté de l’autre. Comme elle nous en coûte.
C’est cela le plus dur : avoir cette vigilance patiente et aimante, lui laisser ses choix, y compris celui de ne pas en faire.

On pourrait aider votre fils, mais c’est à lui à en faire la demande. Et ce serait le premier pas de sa thérapie : accepter le problème, lui donner un nom, une forme – en faire un questionnement.

Laissez lui la place pour advenir. Il est dans son « temps » - qui n’est pas le vôtre, et il est dans ses choix, qui pour le moment sont de ne pas en faire.

Le "temps" venu, il y aura ici toujours quelqu’un pour lui répondre.

Question
Mon père bégaie depuis "toujours", et il en souffre énormément. Chez nous, c'est un tabou (peut-être le seul d'ailleurs), et je peux dire que nous partageons cette souffrance avec mon père. J'aimerais savoir s'il est possible, en admettant qu'il soit d'accord, d'améliorer la situation à son âge (la cinquantaine). Merci beaucoup.

Réponse
Il est toujours possible, Madame, d’aider l’autre, quelque soit son âge, dans le domaine du bégaiement comme dans celui de l’acceptation de soi…et j’ai eu plusieurs patients âgés de la cinquantaine qui ont tiré grand profit de leur thérapie.

Mais vous savez bien que ce n’est pas là le problème.

Et vous ne pouvez qu’à peine le nommer car «il a dit la vérité, il sera exécuté» (chanson de Guy Béart).

Comme on souffre du non dit, et comme les enfants ont les dents agacées par les raisins verts mangés par leurs parents- et en l’occurrence leurs grands parents.

Quel danger nommer son problème ferait courir à votre père ? Lui seul en a une idée qu’il souhaite manifestement laisser la plus vague possible.
Hélas, on souffre plus du non-dit que du bégaiement..mais il ne le sait pas.

Comme dans la réponse précédente, il n’y a rien concrètement que vous puissiez faire..sauf lui offrir «Imparfaits, libres et heureux» de Christophe André..et l’assurer de votre affection inconditionnelle (c’est à dire sans condition d’une perfection qui n’existe pas).

Tous les matins, depuis trente ans, je me réveille en me demandant ce que mes patients vont inventer pour se compliquer l’existence – je ne suis jamais déçue.
Nous avons une inépuisable capacité innée à nous créer notre propre malheur.

Question
Bonjour, je suis la mère de P. qui a 10 ans et qui bégaie depuis toujours. Le bégaiement c’est un “héritage” de famille sur ligne maternelle, mais ils ont réussi à s’en débarrasser.
La manière de bégayer de mon unique fils a évolué chaque an, au début il répétait seulement les syllabes, maintenant depuis 2-3 ans il bloque pratiquement sur les mots, il besoin de petits sursauts pour lancer la phrase. Les collègues se moquent de lui, il est très fermé sur lui-même, il ne communique pas s’il y a un problème, seulement pour éviter de parler. Bon, parce que en Roumanie je ne suis pas sure qu’il existe de bons logopèdes j’ai décidé de ne pas le faire travailler avec personne. Maintenant je suis décidée de lui acheter un bon appareil auditif qui pourrait réduire le bégaiement. J’ai remarqué a l’occasion que je lui ai mis des trucs dans ses oreilles pour ne pas entendre du bruit qu’il ne bégaie plus. Qu’est que vous en pensez, le quel serait le meilleur et d’où l’acheter.
Ça pourrait “apporter la guérison” pour toujours, et même renoncer a un certain moment à cet appareil sans bégayer plus? Merci pour la réponse.

Réponse
Madame :
La boucle de retour à l’oreille est endommagée dans le bégaiement, et les appareils «DAF» - qui allongent le temps de retour à l’oreille font que les bégayages cessent…dans l’instant, mais pas plus tard que cet instant.
Cela fait donc partie des «trucs» à pas bégayer, mais cela ne rend pas non-bègue.
Comme toujours quelques petits futés y ont vu une occasion et de guérir l’humanité bègue et d’améliorer leurs revenus.
C’est une tromperie – et les appareils électroniques sont une plus grande tromperie encore, car rien ne justifie un prix pareil, si ce n’est la crédulité de ceux qui achètent. Gardez vos sous.
Et ne mettez pas des bouchons dans les oreilles de votre fils : peut être qu’il ne bégaye plus alors..mais il n’est plus dans la communication. C’est quand même violent !
De plus, en lui montrant autant votre déplaisir à l’entendre bégayer, vous aggravez son malaise. Il sent que quelque chose vous déplait et il va s’en croire coupable, alors qu’il n’en fait pas exprès. La peur entretient le bégaiement.
Valorisez le, donnez lui confiance en lui – pour ce qu’il fait de bien, et non en fonction de sa parole !

Je comprends bien qu’il est difficile de vous donner des conseils alors que vous êtes dans un pays où le système de santé est inexistant….
Allez lire les conseils pour les parents sur le site begaiement.org – posez des questions…
Les autres personnes de la famille ont vécu ce que vivent 75% des enfants bègues : leur bégaiement s’est estompé avec l’âge. On ne s’en débarrasse pas . On s’en sort en grandissant dans ces cas.
Aidez votre fils à grandir en s’affirmant – c’est le plus que vous pourrez faire pour lui, et c’est énorme déjà.


Qui êtes-vous ?

France
Comment une personne bègue qui, il y a 10 ans était totalement méprisante et indifférente vis-à-vis de la recherche sur son trouble, s'est-elle brusquement prise de passion pour elle jusqu'à ouvrir un blog ? Par désespoir ? Non. Par ennui ? Non. Par un oeil neuf, tout simplement. Résultat : depuis 2007, Un Olivier sur un Iceberg vous tient au courant des découvertes, et vous propose des traductions et résumés scientifiques sur les révélations de la recherche sur le bégaiement qui vont vous stupéfier. Bienvenue dans l'une des enquêtes scientifiques les plus passionnantes et les plus excitantes qui soient.

Avertissement

Malgré le soin et les efforts apportés à ces textes, les erreurs sont toujours possibles, surtout en ce qui concerne les termes médicaux. Merci de votre indulgence.